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英四岁女童患病对疼痛无感觉 父母寸步难离

更新时间:2020-04-16 10:10:03

  英国女孩格雷丝·里德尔现年4岁,因患有罕见疾病几乎不知痛为何物,容易因此陷入危险境地。父母为照顾她想尽办法,堪称“世界上小心的父母”。

  女童患上罕见疾病

  格雷丝出生于2007年4月,家里还有一个9岁大的哥哥哈里和18个月的弟弟查利,兄弟俩身体健康。

  母亲埃玛回忆说,出生后12天,医生就告诉她,格雷丝患上史密斯-马吉利综合征。这种疾病由染色体异常引起,会影响身体多个部位,导致智力缺陷、面部表情异常、睡眠障碍以及行为问题。

  这种疾病上世纪80年代首次在美国被发现,发病率约为二点五万分之一,至今没有有效治疗办法。

  英国《每日邮报》5日引述埃玛的话说:“格雷丝一出生,我就知道有什么事情不对,我心里知道……听见医生说我们的新生宝贝有史密斯-马吉利综合征,这真令人崩溃。”

  “我完全不知道这种病意味着什么,所以上网去查,结果令我惊恐不已,所有材料都是负面的。”

  父母照顾格外小心

  埃玛说,夫妻俩为照顾格雷丝几乎寸步不离。

  格雷丝对危险没有概念,“比如我们一起走在路上,连弟弟查利都会注意看车,她却不会”。另外,格雷丝的痛点高,“她可以握住发烫的散热器或者开水壶,意识到疼时已经太晚”。

  受疾病影响,格雷丝夜不能寐,这让她沮丧,“有时我们能听到她用头撞墙”。埃玛说,这会影响哈里休息,有时,他打开收音机,试图掩盖“噪音”。为解决这一问题,夫妻俩不得不用软布把格雷丝卧室的墙面包裹起来。

  尽管格雷丝服用药物帮助睡眠,但她每晚仍要醒来三四次,此时,父母就要去安慰她。

  “有时很艰难,格雷丝不喜欢别人碰她,她会突然情绪失控,失声尖叫……她不能控制自己”。

  家人依然乐观看待

  在父母精心呵护下,格雷丝从没有受过伤,还进入布雷斯特殊学校学习。“照顾格雷丝让我们成为世界上小心的父母,如履薄冰”。

  父亲马克说,一些与格雷丝患有同样疾病的孩子在电脑方面颇具才华,格雷丝在学校使用触屏电脑时也表现出独特天赋,“可能有我们未知的潜力,我们正在试着寻找”。

  马克说,为照顾格雷丝,夫妻俩花费大量精力,“我们已经学会适应她,但不知道其他人,甚至是亲戚能不能意识到这有多难……每次出门我们都得准备备用方案……这一分钟格雷丝还在兴高采烈地跳舞,下一分钟可能就会跪在地上大叫”。

  尽管如此,格雷丝还是带给他们许多欢乐。埃玛说:“格雷丝特别惹人喜爱,她会伸出胳膊和腿,紧紧地抱着您,亲吻您,特别是在您伤心的时候,这让您的心都融化了。”

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(责任编辑:何颖)

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